生後すぐに大きな手術を受けた息子ではあるが、その後の経過は順調で、現在は標準的な身長体重と発達をしているとの判断を受けている。すでにつかまり立ちをしたり、ハイハイをしたりしているのだが、目が離せないことも増えて、すっかり普通の子供になっている。生命力という一言で片づけられない部分はあると思うが、実際に何か違うか、と聞かれると、月に1回の病院通いと、一部のワクチンの回数が多いことを除けば、本当に何も差がない。
一方で、ここまで成長するまでに、様々なサイトやブログ等を参考にしてきたので、不安に思っていたことを少しまとめておきたいと思う。
手術に100%はない、ということは、おそらく病院の先生からの説明で必ず出てくると思う。うちもそれは理解していたし、実際手術を受けて、退院できるようになるまでは、毎日眠れない夜を過ごした。常に枕元に携帯電話を置き、病院から電話がかかって来ずに朝を迎えるとほっとして仕事に向かう、という日々でもあった。
一般的かどうかわからないのだが、うちの息子の場合は、大動脈スイッチ術(ジャテーン手術)を受けており、その後1週間は開胸したまま、麻酔下に置かれていた。その間に何か起きたらすぐに手術に入れるように、という配慮だったようだ。幸い、むくみが取れるのも早く、体内循環も順調に回復したので、1週間後に閉胸手術となった。ただ、開胸状態に置かれて、麻酔のかかったままの息子を見ていると、いくら主治医が詳細に説明をしてくれても、一抹の不安は結果的に消せなかった。もちろん、最終的には主治医が「順調であれば一週間で閉胸」と言った通りであった。
閉胸してしまうと、麻酔をゆるやかに覚ましていくので、途中から意識が戻ってくる。指をつかんでくれるようになり、そのうち目が開き、泣くようになる。ここまで回復すると、心臓系ICUから一般病棟へと移される話が出てくるようになる。
基本的に赤ちゃんは回復力が強いそうなのだが、うちの息子は手術から1週間で閉胸、そこから10日ほどで一般病棟へ移動になり、さらに1週間で退院となった。生後1か月はギリギリICUで迎えた訳だが、そこから1週間で病院を出られたことになる。
病院にいる間は、主治医を信じるしかないのだが、主治医の説明が的確であった、ということは、最終的な息子の回復を見れば明らかであった。つまり、病院で医師が説明してくれている内容を信じなさい、というのが、私たちの最終的な結論であったと思っている。