息子が先天性心疾患(完全大血管転位症)で生まれてきて、生後10日で手術を受けた。現在1歳4か月、幸いにしてすくすくと成長している息子だが、その時間的な経緯を記録として残しておきたい。
2017年3月
嫁の妊娠が分かる。以降、産婦人科でのエコー検査等に通う。地元自治体で母子手帳の交付を受ける。
2017年7月
エコー検査で、胎児の心臓の血流に異常があるので、大きい病院で診てもらってほしい、という診断。医師ではなくエコーを担当していた技師の方が医師に進言した、とのこと。紹介状を書いてもらい、近くの県立病院へ。
県立病院の小児循環器病内科で詳細なエコー検査の結果、完全大血管転位症になっていることが確定。嫁の出産も近くの産婦人科から県立病院に移ることに。
以降、毎月県立病院での検査。
2017年11月
県立病院にて長男誕生。出生直後にすでに酸素飽和度が80%程度と低く、手術は生後2週間以内ということで、11日後に決まる。出生後しばらく(半日くらい)NICU(新生児ICU)に居たが、心臓手術を受けるので、心臓系のICUに移動になる。
11日後に手術を受ける。朝9時に手術室に入り、県立病院の心臓血管外科の医師による執刀。
いろいろな方のブログを参考にさせてもらうと、手術は7-8時間と聞いていたが、その時間になっても連絡がない。結局、12時間経った午後9時になって手術終了の連絡。その後、処置が終わって息子に面会できた時には日が変わっていた。
手術準備に時間がかかったことと、冠動脈の付け替え直しや術後の不整脈などがあり、処置に時間がかかったとの説明が執刀医からあった。
その後、開胸下、麻酔下で7日間の絶対安静。手術によるむくみなどで顔も腫れており、人工呼吸器も挿管されているので、かなり痛々しい姿であった。数日後に主治医から説明。むくみも取れており、数値も安定しているので、おそらく術後7日目には閉胸手術を実施し、絶対安静から回復できるでしょう、とのこと。
手術から7日後に閉胸手術。麻酔を緩やかに落として行き、2日ほどで覚醒。この後の回復は早く、意識が回復してから10日ほどで小児科病棟へ。
2017年12月
小児科病棟に4日ほどの滞在で県立病院を退院。それ以降は、毎月県立病院へ通院を継続し、医師から処方された薬を飲む生活。通院時は血液検査やエコー検査、レントゲン撮影など、月替わりで実施。冬季はシナジスワクチン接種も実施。
当初は手術の影響で平均的な子供よりも小さかったものの、日に日に成長。
2018年5月
生後6ヶ月の時点で普通の子供と同じサイズに成長(ちょうど平均くらい)。
離乳食開始。
2018年8月
初の家族旅行で沖縄へ。
2018年11月
1歳になったのを機に断乳。離乳食のみに。
2018年12月
初の海外旅行で台湾へ。
2019年2月
手術から1年経過したので、心臓の状態を心臓カテーテル検査にて確認。
肺動脈の狭窄が、通院時のエコー検査、レントゲン撮影で予想されたが、思っていた以上に発生しておらず、また肺圧についても狭窄を認められるレベルよりもはるかに低い値であった、とのこと。
薬は検査を機に終了し、通院は3か月おきに変更、一定期間たてば通院は年1回に。
心臓カテーテル検査については、次回は成長期にさしかかる10台前半までしなくても大丈夫だろう、との診断。
今、診断されて不安に感じておられる方の、不安を少しでも解消することができれば幸いです。
