息子が誕生してから6年、出生前診断で完全大血管転位症が見つかり、生後10日で手術を受けたものの、その後は問題なくすくすく育ってくれています。もしかすると何かの検索でこの独り言のようなブログを参照されることもあるかもしれないので、完全大血管転位で生まれた子供がどう育つのか、という事例として紹介してみたいと思います。
まず、手術は12時間くらいかかりました。ジャテン手術と言われる、大血管スイッチ術で、一般的に完全大血管転位ではこの術式が多いようです。朝9時に手術室に入って、手術が始まったのが執刀医の説明ではお昼頃、終わったのが日が変わるくらいでした。心臓を止めて人工心肺を使う大規模な心臓手術です。
術後1週間は開胸したまま麻酔下に置かれ、その後循環器が正常に働いていることを確認して、閉胸、麻酔を徐々に下げていき、意識回復となりました。結果的に生後1ヶ月を病院で過ごして退院。一時期は声が出ないんじゃないかとか、いろいろありましたが、結果的に何もなかったようです。
退院からしばらくは、病院への通院が続きます。その時に血液検査があり、心不全の指標数値のBNP値がずっと高いのですが、通院するたびに数値が下がっていき、通院は年2回にまで減りました。
一方で、3歳の検診で視力に問題がある、ということが分かり、こちらは最終的に眼鏡をかけることになりました。弱視、乱視とのことで、現在は矯正視力で1.0見えているようですが、最初は右目の視力が0.3くらいだったようです。
それを除くと、通院していることと、胸に大きな手術の跡が残っていることを除けば、ほぼ普通の子と同じ成長をし、1歳5ヶ月からは保育園に通常保育（医療的ケアは一切なし）で行くようになり、普通に保育園で他のお友達と同じように生活しています。
保育園以外ではスイミングスクールに1歳から行き、最初は親と一緒に入るベビースイミングだったのが、現在はキッズスイミングで親はギャラリーで見ているだけになりました。年長さんになってからはスポーツクラブにも行くようになり、スポーツに関しては全く制限なくできています。主治医に聞いたところ、現在の状況であれば、小学校での体育の授業も制限なしで行けるとのことで、一番問題になりそうな部分はあまり気にせず何とかなっているようです。
そして気がつくと昆虫を中心にした生き物に興味を持ち、ウルトラマンと怪獣を戦わせるのを楽しんでいたり、お友達と走り回ったりして、普通に成長していることを実感します。
先日、心臓病の子供のための心臓病教室に参加したところ、完全大血管転位症でジャテン手術を受けた子は、ほぼほぼ普通に成長するようになっているとか。そんな訳で、この6年の成長についてつらつらと書いてみました。